Hej!

För att ni ska få en liten bild av min långa resa, ni kommer att få reda på mer om vad jag efarit.
Men här är en liten start för att ni ska få en liten bild om vem jag är.

Maria 24 år, Crohns sjukdom med stomi

Jag heter Maria och är en glad och positiv tjej på 24 somrar som bor i en 1:a i Malmö. Jag har Crohns och diagnosen fick jag när jag var 17 år. Mitt problem var att jag inte hann äta upp maten förrän jag behövde springa på toaletten. Så började jag blöda, det var det som var avgörande för att jag skulle in och undersökas.

Jag jobbar heltid på ett byggvaruhus just nu. Där har jag hand om varuutlämning, order, transporter och jag säljer även färg. När jag väl har min fritid så umgås jag med vänner och familj och det händer att det blir en shoppingtur då och då. Musik är ett stort intresse, jag har inte kommit så långt än som jag vill, men det kommer.

Samma diagnos som min syster

Jag fick min diagnos på mindre än tre veckor. Min storasyster har också Crohns så mamma var observant med mig. Det skiljer sju år mellan mig och min syster, men vi insjuknade i samma ålder. Men för min syster tog det flera månader innan man kunde ge henne en riktig diagnos.

När jag fick beskedet kändes det inte så farligt. Jag visste ju var det var för något och hade lite koll på läget. Men det var inget roligt besked att få, eftersom jag sett hur dåligt min syster mådde ibland.

Svårt att flytta till vuxenvården

De första åren mådde jag hyfsat bra då jag gick på barnkliniken där de hade full kontroll på mig. Sen var det dags att bli vuxen och flytta över till vuxenvården, då var det helt plötsligt mitt eget ansvar att ringa om jag mådde dåligt. På barnkliniken satte de in medicin så fort de såg att proverna var dåliga.

Det är bakgrunden till att jag 2006 insjuknade kraftigt och hamnade på sjukhus med näringsdropp. Detta låg jag med i nio dagar och fick samtidigt hästdoser med kortison. Jag fick även prova en ny behandling med ett biologiskt läkemedel men det fungerade inte. Så det blev operation för min del.

Påse på magen

Idag lever jag med stomi, det har varit en stor förändring i mitt liv. Att vara 21 år och leva med påse på magen? Det fanns inte i min värld. Jag har tvingat mig själv att vara positiv och det har hjälpt mig en hel del. Men jag har även haft dagar som har varit riktigt dåliga.

Det svåraste för mig har nog varit att lära sig leva med stomi. Jag har nu haft den i tre år och fler år lär det bli, då jag ännu inte är tillräckligt frisk för att operera tillbaka.

Stöd hos RMT

RMT har varit en bra erfarenhet i mitt liv, där har jag fått träffa många andra ungdomar med samma problem och vi har kunnat utbyta erfarenheter. Idag sitter jag med i styrelsen nere i Skåne och är även ungdomsledare. Jag tycker att det är mycket givande då man lär sig nya saker varje gång. Två gånger om året har vi aktivitetshelger för våra ungdomar då vi åker iväg och har föreläsningar plus roliga aktiviteter. Ganska skönt att komma bort från vardagen ibland och att bara få ha roligt.

Försök vara positiv

Nu fungerar min vardag ganska bra, jag jobbar och står i, men jag har problem med läckage ibland och då blir det lite jobbigt. Annars tycker jag att det fungerar utmärkt. Mitt tips till dig där ute som lider av någon tarmsjukdom, är att försöka vara så positiv som möjligt. Försök att se de bra sidorna istället för de negativa.