Miiia!!

2011-12-24
19:08:27

GOD JUL!!

2011-12-23
13:28:36

Lille jul!!

Känns inte som det är jul, är så tråkigt när man inte är i julstämmning. Men väl på plats hos systeryster imorgon kommer väl känslan. Idag ska jag och mamma ut och slåss med alla andra människor på stan varför är man alltid ute i sista sekund?? Hmmmm!!! Men samtidigt ska det bli lite mysigt. Efter stan bär det av till mamma och Bengt sen skall vi griljera skinka och ha en allmänt trevlig kväll. Det blir ju vad man gör den till, mamma var inte iheller på humör idag så jag får ta mig i kragen och rycka upp henne =)

Älskar dig över hela hjärtat Mamma utan dig är jag ingenting!! <3

God Jul till alla där ute hoppas ni får en mysig helg med familj,vänner och släktingar!


2011-12-22
20:28:26

Fortsättning följer......
Dagen D var äntligen här 14/2-2011 jag skulle få min operation som jag väntat så länge på. Kl 7:00 var det dags att rullas ner på Op nervös som man var så fick systra min följa med. Ibland undrar jag vad jag skulle gjort utan henne, hon är verkligen mitt allt och hon finns vid min sida no mather what. Hon höll min hand tills jag somnat vilket kändes jätte tryggt. Efter ca 6-6,5 h var det dags att vakna operationen var färdig. När jag först blev opererad och fick stomi 06 så satte man epidural (EDA) det är ryggmärgsbedövning som går ut i magen för att man ska slippa behandla hela kroppen med smärtstillande. Tyvärr så fungerade inte den på mig då, men denna gången fungerade den så slapp ha massa smärtor när jag vakna. Sen klart att man känner sig mörbultad men det var gudomlig skönt att inte ha ont. Efter typ 6h på uppvaket var det dags att komma upp på avdelningen men kom upp ganska sent så det var bara att sova. Sova och sova inte så lätt när de ska göra kontroller på en varanna timme plus en maskin som pep så fort smärtlindringen var på väg att at slut. Men med lite sömn var det dags att stiga upp ur sängen dagen efter och detta var ju pice of cake jämfört med förra gånge. Så mycket lättare att röra sig med EDA känndes ju knappt som de öppnat upp mig i magen, inget stramande och inget tungt som tog mot i magen som det var efter den första operationen.Tjoho =) Dagen där på fick jag bakslag och kunde inte resa mig ur sängen har för mig att jag fick feber också. Tänk så arg man kan bli på sig själv när kroppen säger stopp. Istället för att tänka hallå du har precis gjort en ganska så omfatande operation, de är ju kanske inte konstigt att kroppen reagerar. Nej istället blir man förbannad och ledsen för att man inte kunde resa sig den dagen, men skam den som ger sig dagen där på så gick det lite bättre igen.

 Efter ca 7 dagar var det dags att åka hem, men oj ska jag hem redan hur ska jag klara detta?? Nemas problemas så fixar man det med, men det är otroligt vad ens kropp kan göra. Glad över att vara hemma och få träffa lite vänner och familj igen skulle bli så skönt. Den 26/2 hade jag fått äran att gå på melodifestivalen på malmö arena med min vän Caroline, min största fasa denna kväll  var att jag inte skulle fixa att sitta ner hela programtiden. Man är ju lite öm i ändan de har ju trots allt sytt igen en där. Men det var inga större problem men efter den näst sista låten så blir jag plask blöt över hela magen. Fan nu läckte min stomi var ju min första tanke men de konstiga var att det inte luktade något. Jag håll ut till det sista bidraget eftersom jag tyckte det var pinsamt att resa sig mitt i allt. Väl inne på toaletten i pausen så sitter min stomipåse där den ska och inget hade läckte utanför. Jag frågar Caroline man var kommer vätskan ifrån då hon tittar på min mage och tittar skeptiskt på mig och säger du har hål i din mage. Panik över att ha hål i magen blev snabbt ett tårfyllt samtal till min syster VAD SKA JAG GÖRA?? Ville inte ringa till mamma skulle ju inte oroa henne detta skulle vi ju fixa. Inte lätt för syster att vara på andra sidan luren och lugna mig och säg ta det lugnt det löser sig. Men efter många om och men ringde jag till avdelningen jag legat på och fråga vad jag skulle göra, men det fanns bara ett svar AKUTEN nästa.

Nej nu måste jag avrunda för nu ska jag träffa Angelica och Mimmi en sväng!!
Men lovar det kommer mera

Ha en underbar kväll alla!!

2011-12-22
14:34:38

En liten lättnad!!

Tjolahopp tjolahej!!

Igår ringde de från sjukhuset och fråga om jag kunde komma dit kl 11. Ja svarade jag men varför? Då visade det sig att min läkare pratat med en annan läkare som är duktig på fistlar, så de ville titta på mig och lägga upp en plan. Det kändes som en klump lättade från magen att man kunde bli så glad av att få veta lite om vad som händer. Det kommer bli dags för en sövning till i Januari plus en tunntarmsröntgen. Sen där efter får vi se vad som händer men det blev en liten plan och att det kunde betyda så mycket trodde jag aldrig. Det var länge sedan jag kände den glädjen i min kropp som jag fick igår :-) känns helt underbart att vara sig själv lite grann igen!!

Min nya frisyr alltid skönt att förnya sig lite! :-)

2011-12-20
14:50:25

Anna Hertzman!!

Ännu en låt som berör!!
Tycker hennes låtar är helt underbar och så härligt att hon sjunger på skånska.
Man kan ofta känna igen sig i många av hennes låtar och det känns liksom lite skönt, att det finns andra som går igenom samma saker som en själv.

2011-12-20
14:41:26

Ledsen =(

Hej alla där ute!

Idag var jag på sjukhuset för "ovanlighetens" skull. Tror nog jag skulle kunna börja jobba där vilken dag som helst utan utbildning. Idag var det spolning och omläggning det gjorde sjukligt ont, så kunde inte hålla tillbaka mina tårar. Det var precis som något sa stopp i min kropp att nu får det vara nog!! Innan har jag haft ner dagar men de har försvunnit igen men nu de senaste dagarna har jag varit i ett mörkt hål. Tårarna tar liksom inte slut idag men de är väl lika bra att få ut det. Börjar bli riktigt trött på allt vad omläggningar och sjukhus innebär. Men jag har tur som har världens finaste familj och underbara vänner runt omkring mig. Ett stort tack till Er som står ut med mig nu <3

Om en liten stund ska jag hämta bästaste Ellan på jobb, sen ska vi till Claudia en sväng det va tydligen viktigt =) Där efter blir det granshopping till Ellan, tur hon har sin egen lilla taxichaufför. Skönt att göra lite saker så jag slipper ligga hemma och grubbla för mig själv.

Ha en underbar tisdag!!

2011-12-18
12:35:06

Mr Potter!!!

Hej hej!!

Igår var jag hemma hos bästaste Mathias och hans flickvän, super mysigt. Vi käkade lite middag och  sen kom Peter och då var det dags att se sista filmen av Harry Potter. Verkligen super bra =) Innan va jag inget Harry Potter fan men tack vare att Alexandra hade maraton med mig för typ 1,5 år sedan så kan jag inget annat än och gilla dessa filmer =) Och nu har jag hela boxen så nu kan jag se dem när jag vill!! Hoppas alla får en tevlig söndag!!

 

Huffy Puffy!!

2011-12-17
15:11:24

Operation 14/2 2011
Då var det dags för en operation till, denna gången ville man ta bort min ändtarm!!

Efter 4 år med stomi och en längtan om att få lägga ner den och bli som "vanlig" igen försvann. När man har Chrons kan man få en del följsjukdomar så klart fick jag en på köpte. Detta var fistelproblematik en fistel är en onaturlig gång som bildas i kroppen. Mina första problem med fistlar var år 2004 när jag bodde i England en månad för att utföra min praktik i skolan. Det bildas en böld som blir varfylld och denna satte sig nära min ändtarmsöppningen så att sitta var ju inte det enklaste och gå gjorde också ganska ont. Men väl hemma igen så fick jag kontakta min medcinläkare och blev insatt på en massa antibiotika kurer. De hjälpte mig vissa gånger och vissa gånger inte, då problemen fortsatte. År 2006 som ni kan läsa i min berättelse till mag och tarmförbundet, var det året som jag blev jätte sjuk i min chrons. Jag va hemma från jobb i två veckor kunde inte äta och sprang på toa 511 gånger om dagen fast jag knappt åt någonting. Till slut ville inte mamma ha mig på sitt ansvar längre så det blev ett besök till akuten. När de väl tagit hand om en på akuten så resulterade detta med en inläggning med näringsdropp. Näringsdropp är en ersättning istället för mat så tarmarna ska få vila. Men trots detta var det flera toalettbesök om dagen. Behandligar med Cortison och ett bilogiskt läkemedel som heter Remicade hjälpte inte mig. Så den ända utväg var att ta bort en bit av min tjocktarm. Efter operationen fortsatte man att behandla mig med Remicaden och jag måde rätt så bra. Inga bölder i ändan som gjorde ont whooo vilken befrielse. Men ca efter 1 år efter operationen kom fislarna tillbaka och nu även en på magen i mitt opsår, detta var för att man hade lagt ändtarmen mot bukväggen. Under samma veva börja jag få problem av Remicaden trodde läkarna, då jag fick kli över hela kroppen så de plockade bort behandligen. Då var man tillbaka på ruta nummer 1Men det visade sig att det inte var pga av Remicaden men man satte aldrig in behandligen igen. Utan det blev mer antibiotika kurer och ännu en ny behandligen, denna gången blev det med ett läkemedel som heter Humira. Humira är ett biologiskt läkemedel ni kan läsa mer om det här: http://www.alltomcrohn.se/web/Om-Humira.aspx

Även av denna behandlig mådde jag ganska så bra men fistlarna ville inte ge med sig. Efter många sjukhusbesök och undersökningar kom man fram till att man var tvungen att ta bort ändtarmen för att jag skulle bli av med mina besvär. Ett halv år efter det beskedet fick jag äntligen en tid till kirurgmottagningen där jag träffade läkaren som skulle operera mig. Han berättade om vad de skulle göra och även lite information om vad som kan hända med kroppen när man plockar bort ändtarmen. Mitt största bekymmer då va att man hade svårare för att bli gravid, helt plötsligt va det 30% chans att man kunde bli gravid på naturlig väg. Ni kan ju tänka själv hur tankarna surrade runt i huvudet. Men jag var ändå besluten om att genomgå denna operation som skulle göra så att jag blev av med mina fistlar. Ca 8 månader efter detta besöket fick jag min tid till Op 14/2 2011 äntligen var det dags.

Fortsättningföljer en anna dag!!

2011-12-17
14:05:02

Fin låt som går varm i högtalarna!

 

2011-12-17
11:36:07

Min berättelse som jag skrivit till Mag och Tarmförbundets hemsida!!
Hej!

För att ni ska få en liten bild av min långa resa, ni kommer att få reda på mer om vad jag efarit.
Men här är en liten start för att ni ska få en liten bild om vem jag är.



Maria 24 år, Crohns sjukdom med stomi

Jag heter Maria och är en glad och positiv tjej på 24 somrar som bor i en 1:a i Malmö. Jag har Crohns och diagnosen fick jag när jag var 17 år. Mitt problem var att jag inte hann äta upp maten förrän jag behövde springa på toaletten. Så började jag blöda, det var det som var avgörande för att jag skulle in och undersökas.

Jag jobbar heltid på ett byggvaruhus just nu. Där har jag hand om varuutlämning, order, transporter och jag säljer även färg. När jag väl har min fritid så umgås jag med vänner och familj och det händer att det blir en shoppingtur då och då. Musik är ett stort intresse, jag har inte kommit så långt än som jag vill, men det kommer.

Samma diagnos som min syster

Jag fick min diagnos på mindre än tre veckor. Min storasyster har också Crohns så mamma var observant med mig. Det skiljer sju år mellan mig och min syster, men vi insjuknade i samma ålder. Men för min syster tog det flera månader innan man kunde ge henne en riktig diagnos.

När jag fick beskedet kändes det inte så farligt. Jag visste ju var det var för något och hade lite koll på läget. Men det var inget roligt besked att få, eftersom jag sett hur dåligt min syster mådde ibland.

Svårt att flytta till vuxenvården

De första åren mådde jag hyfsat bra då jag gick på barnkliniken där de hade full kontroll på mig. Sen var det dags att bli vuxen och flytta över till vuxenvården, då var det helt plötsligt mitt eget ansvar att ringa om jag mådde dåligt. På barnkliniken satte de in medicin så fort de såg att proverna var dåliga.

Det är bakgrunden till att jag 2006 insjuknade kraftigt och hamnade på sjukhus med näringsdropp. Detta låg jag med i nio dagar och fick samtidigt hästdoser med kortison. Jag fick även prova en ny behandling med ett biologiskt läkemedel men det fungerade inte. Så det blev operation för min del.

Påse på magen

Idag lever jag med stomi, det har varit en stor förändring i mitt liv. Att vara 21 år och leva med påse på magen? Det fanns inte i min värld. Jag har tvingat mig själv att vara positiv och det har hjälpt mig en hel del. Men jag har även haft dagar som har varit riktigt dåliga.

Det svåraste för mig har nog varit att lära sig leva med stomi. Jag har nu haft den i tre år och fler år lär det bli, då jag ännu inte är tillräckligt frisk för att operera tillbaka.

Stöd hos RMT

RMT har varit en bra erfarenhet i mitt liv, där har jag fått träffa många andra ungdomar med samma problem och vi har kunnat utbyta erfarenheter. Idag sitter jag med i styrelsen nere i Skåne och är även ungdomsledare. Jag tycker att det är mycket givande då man lär sig nya saker varje gång. Två gånger om året har vi aktivitetshelger för våra ungdomar då vi åker iväg och har föreläsningar plus roliga aktiviteter. Ganska skönt att komma bort från vardagen ibland och att bara få ha roligt.

Försök vara positiv

Nu fungerar min vardag ganska bra, jag jobbar och står i, men jag har problem med läckage ibland och då blir det lite jobbigt. Annars tycker jag att det fungerar utmärkt. Mitt tips till dig där ute som lider av någon tarmsjukdom, är att försöka vara så positiv som möjligt. Försök att se de bra sidorna istället för de negativa.

2011-12-17
11:07:18

Välkommen till min nya blogg!